今天我会给你几个讲故事《那些年不知道的事》
发布时间:2020-11-24 14:56阅读:371
哪些被癌症所折磨的家庭
「如果亲人查出癌症,你会告知真相吗?」
知名医学科普博主菠萝曾在公众号上做过这样的调查。2000多个回答里,74%的人选择隐瞒所有或部分病情。
知乎有近百个类似「亲人得重病该不该告诉他」的提问,无数的回答都展现着同一个困境——重病来袭,很多家属遇到的第一个难题不是如何治疗,而是如何告知。
欧美国家,病人往往第一个得到坏消息。1973年,「知情同意权」被写进美国《患者权利法案》,病人们不仅对疾病享有知情权,他们对治疗、看护同样拥有接受或拒绝的权利。如果医生没有第一时间告知患者,很可能会被告上法院。
2020年,海军军医大学心理系唐云翔博士团队发布了一项调查研究称——告知实情会使癌症患者更多受益。研究团队在15年间对3万个中国肺癌患者进行随访,数据结果显示,「患者知晓癌症诊断与生存时间存在显著相关,知晓诊断的患者生存时间显著较长 。」
这项研究或许可以证明,告知并不会击垮病人的心理防线,最终击垮人的只能是疾病本身。
尽管如此,在中国,告知仍不是一个大多数人会做出的决定,因为,当面对一个具体的、即将走向生命终结的人时,告知并不只是一个简单的行为,这个选择也并不是一道简单的是非题,它是情感、道义、传统等等多方博弈的结果,同时也需要实际的技巧和方式。
为此,我们对话了四位曾经面对告知困境的患者家属,以及一位拥有几十年临床经验的肿瘤科医生,我们希望通过展示家属面临的困境,以及医生的讲述,让更多同样深陷困境的家庭知道——什么才是一个更好的告诉。
得知真相时,外公已经痛到无法表达心愿了。 ——讲述人:小树
三年前春节,外公的肺上长了一点点阴影。白白的,雾雾的,是肺癌。
拿到报告,妈妈和舅舅他们立刻做了一个决定,不告诉外公实情。他们这样骗外公:肺上起了雾霾,手术做掉就好了。外公不愿意做手术,年纪大,觉得有风险。吃药治疗,回家静养,这么瞒着瞒着,过了三年。
我认真问过妈妈,为什么不告诉外公呢?她说外公脾气冲,火爆得很,又不爱说话,一生都如此。他们担心如果告诉他,他自己会给自己憋坏的。
头两年,过得还算舒坦。没人说,外公也不问,病情比较稳定,外公最多疑惑一下为什么吃了这么久药还不好?但在今年上半年,外公的病情恶化了,一个月瘦了20斤,疼痛明确地在他身上反射出来,他会躺在床上叫唤,翻来覆去睡不着。
我觉得外公可能已经知道了。有次我坐在外公床边聊天,他说,真的很痛,治不好了。他知道自己生了严重的病,但还是不知道自己到底得了什么病。家人呢?还是坚持不告诉他。
其实,外公得病的事儿,我也被瞒了一年多。知道真相后我很诧异,家庭关系糟糕到这种地步了吗?这样大的事情都没人说了吗?
中国人对死亡讳莫如深,好像不说「死」这个词,什么都不会发生,不会降临了。
像外婆,比起告诉外公真相,她更愿意搞些神叨叨的事儿。让我陪她去村头神婆那里算卦,哄哄念几句,占卜外公几号出院。天没亮,就跑去山上挖草药,熬12个小时,让外公服下。家人尽一切努力去延缓死亡的到来,却没有任何一个人敢说出这个字。
我能够明白外婆妈妈舅舅想要保护外公的心情。但我也好奇外公是不是对这个世界还有留恋?是不是还有想做、但没有做的事情呢?我也在想,我们是不是保护过头了?外公已经75岁了,他应该懂得如何面对死亡。
那些没有生病的人,都有很多美好的愿望。妈妈说,如果得了绝症,她要去环游世界。爸爸插嘴,如果他得了病,叫我一定告诉他,他要买一辆哈雷摩托,到处骑行。连奶奶也是,她不希望自己稀里糊涂被送进医院,稀里糊涂地与药物为伴,稀里糊涂地走掉。那外公呢?他是不是也想清楚地知道一个答案?
没有人告诉他,自然,也不会有人问他的选择。
我想给外公拍个视频。但看到他躺在床上折磨,我觉得抬起摄像头是一件残忍的事情。我要记录他最糟糕的样子吗?后来,我还是鼓起勇气给外公拍了照。一开始外公挺不愿意,嫌自己不好看,摆摆手,不照。但后来还是照了,穿着他自己选的那件黑色夹克衫,和外婆一起,两个老人就那样坐着,没有拥抱,没有哭,也没有笑,很平静地依偎着照了一张拍立得。
两个月后,外公离开了。妈妈说,外公后来还是知道了真相,但具体怎么知道的,他们并不清楚,只是那个时候,外公已经几乎丧失了清晰表达的能力,他留下的不是最后的愿望和对身后事的安排,而是反复念着:「能不能做点什么,让我不要那么痛?」
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